Pause

Bloggen tar en midlertidig pause.

Dette for å samle nye innlegg.

Dødsangsten

Jeg har akkurat fått vite at sønnen min har en innsnevring på spiserøret i hjerteregionen. Det er noe de foreløpig ikke vet hva er, som presser på spiserør og luftrør. De tror det er et blodkar.

Informasjonen vi får fra Rikshospitalet er dårlig og begrenset. Jeg blir engstelig og lager mine egne tanker om hva dette er og hva utfallet kan bli.

 

Verst av alt er dødsangsten. Det var utrolig hardt å få beskjed om at sønnen min har Down Syndrom. Det var også veldig vanskelig å få vite at han er døv. Selv om dette er annerledes og jeg foreløpig vet for lite, er det en tung beskjed å få. Mest av alt fordi bekymringen blir så stor. Jeg er redd for at sønnen min skal dø!


Hvordan vil det gå hvis han må operere blodkar i nærheten av hjertet? Er det høy overlevelsesrate? Kanskje dette ikke blir et alternativ, men hva da? Kan han leve med dette uten at det gir han komplikasjoner. Og hvor store vil komplikasjonene eventuelt være?

Kanskje vil dette ta livet av han, men hvis ikke; Hva blir det neste? Har han flere sykdommer og diagnoser vi ikke har funnet ut av enda? Får han uhelbredelig kreft? Vil han løpe ut i veien å bli påkjørt av en bil?

 

Jeg innser mer enn noen gang hva denne gutten betyr for meg. Jeg klarer meg ikke uten han, familien vår klarer seg ikke uten han. Barna våre er det viktigste vi har.

Jeg er så redd, så redd. Aldri før har jeg vært så redd for å miste min kjære sønn.

Jeg ser døden i øynene. Ikke min egen, men sønnen min sin.

Tankene i hodet er grusomme. Jeg vet hvordan det er å miste noen som står meg nær, men jeg vet ikke hvordan det er å miste barnet sitt. Jeg orker ikke oppleve det!

 

Det hjelper ikke hvor mye jeg sier til meg selv at det sikkert ikke kommer til å skje. Vi har fått for mange vanskelige beskjeder. Jeg vet så altfor godt, at alt kan ramme oss. Også døden.

 

 

Diagnosen var arteria lusoria og sønnen min har vært gjennom mye utredning i forbindelse med dette. De har sjekket spiserør og spising generelt, samt hjerte og lunger.

Konklusjonen er at han fint kan leve med arteria lusoria og at dette er vanlig hos barn med Down Syndrom, men de fleste finner aldri ut at de har det.

Får man den hjelpen man trenger?

Gjennom flere år har jeg lært hva sønnen min har krav på eller vi kan og bør søke på. Vi har også blitt introdusert for ulike metoder, læringsmåter, tilnærminger og forskjellige standpunkt på diverse områder.

Men det dukker stadig opp noe nytt. Da lurer jeg selvsagt på hvorfor vi ikke har fått vite om det tidligere.

Hvem har egentlig ansvar for å gi oss den informasjonen vi trenger? Og hvor mye vet og kan den eller de? Det er så mye man tilfeldigvis kommer over eller hører gjennom andre. Spesielt fra erfarne foreldre.

Så hvordan skal man vite at man får den hjelpen man trenger til sitt barn?

Jeg er stolt av sønnen min!

Her om dagen var vi i byen og hørte et korps spille. Sønnen min satt på skuldrene mine og var positiv til det han hørte og så. Han klappet i hendene, jublet, vugget fra side til side og hadde et stort elskverdig smil. Klart han tiltrekker seg mye oppmerksomhet.

De fleste studerer han og smiler litt ekstra, både til han og meg. Jeg velger å tro de ikke ler av han, men at de smittes av hans gode humør og herlige entusiasme. Det gjør i hvert fall jeg.


I går var vi på storsenteret. Vi satt oss ned for å ta pause i shoppingen. Sønnen min tullet og tøyset med meg. Dyttet litt på hodet mitt og lo av en liten grimase eller bevegelse jeg gjorde. Nok en gang tiltrakk vi oss mye oppmerksomhet. De jeg så på smilte og ikke vet jeg, men det skulle ikke forundre meg om de tenkte "det så koselig ut!"


Når jeg er ute offentlig med sønnen min, viser han seg utrolig nok, mest fra sine beste sider. Han viser sitt gode humør, en entusiasme bare du og jeg kan drømme om og en glede, som bare han kan. Han lærer andre hvordan livet bør være. Ikke ta deg selv så høytidelig, se lett på ting, smil og vær glad.

 

Jeg er stolt av sønnen min. Så stolt at jeg gledelig viser han fram. For hvor mange andre klarer å få fram smil hos nesten alle mennesker de møter på sin vei?

Hører du dårlig?

Sønnen min har bestemt seg for ikke å høre. Skal gjøre alt motsatt av hva jeg ber han om. Han ser tydelig på ansiktet mitt at jeg er irritert og jeg ser godt på han at han synes det er morsomt å terge.

"Hører du dårlig?" spør jeg uten å tenke meg om...

Middag med bismak

Kjøttdeigen legges i stekepannen og i det spagettien puttes i kokevannet kjenner jeg en klump i magen. "Søren, hvorfor har jeg ikke tenkt på det tidligere? Nå står jeg og lager spagetti på en avlastningsdag. Hvor lite gjennomtenkt er det?" Sønnen min spiser nesten ingen ting av den maten vi spiser, men akkurat spagetti er han glad i. Det er det eneste vi kan ha hvor alle er samlet rundt middagsbordet.

Jeg blir sint på meg selv. Sint fordi jeg skulle gjøre det så lettvint og ta ut kjøttdeig fra fryseren. Sint for at jeg ikke hadde tid til å handle på vei hjem fra jobb. Sint for at jeg ikke har planlagt bedre og sint på maten jeg står og lager. Det blir bare helt feil!

Når vi sitter rundt matbordet, spises spaghettien med bismak. Jeg tenker på sønnen min, som sikkert har det kjempe fint hos avlasterne sine, men som gikk glipp av den ene familiemiddagen han hadde mulighet til å ha sammen med oss denne uka.

På en stjerneklar natt

På en stjerneklar natt

Ligger du min skatt
Sover trygt på din pute

Mens det dugger på vår rute

Du ligger der så vakker

Uviten om din mors bratte bakker

Tunge bakker hun går

For all bekymring hun får

De står på lang rekke

Prøver få din mor til å knekke

Venter på tur, men trer inn snart

Men det er ikke klart

Din mor trenger mer fotfeste

Før hun kan fordøye den første, så den neste

Kanskje blir hun sterkere som må,

Men trenger hun bli sterkere nå?

Å ha barn med spesielle behov

Jeg sitter og tenker på hvor krevende og slitsomt det er å ha barn med spesielle behov.
Jeg lurer på hvordan det hadde vært hvis sønnen min ikke hadde hatt Down Syndrom eller var døv.
Jeg er dypt inni min egen tankeverden i det jeg legger merke til at sønnen min ser på meg.
Han har det vakreste smilet og de nydeligste øynene. Jeg får umiddelbart dårlig samvittighet. Dårlig samvittighet av at jeg sitter og tenker hvor vanskelig han er, når han sitter der, søt som bare det og smiler til meg.

 

En uke senere er vi på hyttetur med noen venner. De skryter av sønnen min. Han er så snill, rolig, oppfører seg så pent og er alltid blid. Jeg er helt enig. Han er veldig god og snill, han oppfører seg mye bra og han er nesten alltid blid. Men den rette følelsen som burde være der i det rosen blir gitt, er ikke der.

 

Jeg er ikke sikker på hvorfor.

Kanskje det er fordi mye jobb og ekstra oppgaver tar for stor plass i det vi gjør.

Kanskje ønsket om en lettere hverdag skygger for de fine stundene vi har.

Kanskje det er fordi det er så mye mer enn en blid gutt. Han kan også være uhyre sta og bestemt, noe som utfordrer meg i nesten alt vi gjør sammen.

Kanskje ønsket om at han skal klare og gjøre som andre blir sterkere enn synet på hva han faktisk får til og den utviklingen han har.

Kanskje legebesøk, undersøkelser, telefoner og møter blir i overkant mye. Så mye at en mor blir psykisk sliten og dermed tenker og føler som hun gjør...

Bekymringsløs og uredd

Jeg vet ikke om det ligger i diagnosen Down Syndrom å være uredd. Men det ligger nok i de å være mer ukritiske og bekymringsløse.

Sønnen min er både uredd og ukritisk. Han hopper ut i en hver situasjon uten å tenke at det kan få konsekvenser.

 

Når familien er på tivoli, tar hans far han med i karuseller for de største barna. Sønnen min sitter og gliser fra øre til øre. Han digger fart og spenning. Storebror gråt av karusellene når han var på samme alder.


Hvis sønnen min ser vann, tenker han umiddelbart: Bade! Om vi ikke hadde passet på, ville han vært ut i vannet med klær og cochleaimplantat på et blunk. Han har ingen hemninger eller tanker om at noe kan være farlig.

Når vi bader, er han tøffere enn de eldre gutta. Han er vant til å være i vann og med armeringer flyter han og på sitt vis svømmer fra A til B.

 

I trafikken forstår han ingen regler. På parkeringsplasser går han ofte i motsatt retning av det han skal. Og med lillesøster i en retning og han i en annen, må man passe på at det ikke går galt.

 

Hvis han er med i butikken og får gå selv i stedenfor å sitte i handlevogn eller barnevogn, forsvinner han før vi rekker å telle til to.

Han ble borte i en klesbutikk, men dukket heldigvis opp igjen etter 5 minutter. Jeg hadde hjertet i halsen mens mannen min og jeg lette i hver vår ende av butikken.

 

Sønnen min er glad i å klatre. Hvis han finner en ribbevegg, klatrer han gjerne til topps og slipper taket når han er på toppen. En vakker dag kommer han til å deise i bakken ned fra en høyde. Det kan umulig unngås.

 

Uredd kan være bra. Jeg liker at han er tøff når han skal prøve nye ting og trives med karuseller, vann og klatring. Men det er også utrolig slitsomt å være mor til en som er ukritisk på de fleste områder. For ikke snakke om skremmende...

Bortskjemt lillesøster

Jeg synes det er ufordragelig når barn kan grine seg til viljen sin. Vi har derfor vært veldig bevisst på det med de to første barna, helt til lillesøster kom til verden.

Hun gjør selvsagt som de to andre, hyler det høyeste hun kan når hun ikke får det som hun vil, eller ting tar for lang tid. Fra dag en med hyling har jeg vært mest opptatt av sønnen min med cochleaimplantat og hvor nødvendig det blir å skjerme han mot støy.

Så da har jeg vært slepphendt og latt hun få det som hun vil, bare for at broren skal få ro rundt seg og slippe den grusomme lyden. Jeg hadde tålt hylingen, men tenker at han ikke gjør det.

Det er ikke alltid man har mulighet til fysisk å ta bort et av barna, så da har jeg hatt valget mellom å la sønnen min høre lillesøster hyle eller gi lillesøster det hun vil ha. Når jeg har gjort det første har jeg sett fortvilelsen i øynene til sønnen min. Når jeg har gjort det siste har jeg vært medvirkende til å skape en ekstremt bortskjemt lillesøster.

Det er vanskelig å gjøre alt man ønsker når man har barn med spesielle behov. Behovene må ofte gå foran, selv om noe vil lide under dette.

Forhåpentligvis er det ikke for sent å få skikk på lillesøster.

Kaster'n

Sønnen min er fantastisk god til å kaste.

Når han kaster en ball, kaster han alltid rett mot den han vil kaste til. Det vil si, når han ønsker det selv. Ofte setter han seg mot meg for å kaste ballen til meg, men smiler lurt og kaster i en helt annen retning.

 

Ikke bare er han en potensiell håndballspiller. Han er eksepsjonelt god til å kaste mat.

Ved middagsbordet hender det titt og ofte han er sur på maten. Da går den veggimellom.

Som her om dagen da jeg hadde lagt sjela mi i å lage hjemmelaget blomkål- og brokkolisuppe. Han ville ikke ha og det endte med at han kastet hele tallerkenen i gulvet så suppespruten stod. Det var suppe over hele gutten, stolen, gulvet, veggen, terassedøra, vinduet og kjøleskapet. Slå den!

 

Men oftest er det jeg som er målskiven. Det er ikke sjelden jeg sitter med spaghettihår, pølsebit mellom puppene eller suppe og grøt fra topp til tå.

Jeg prøver å være streng, men det er ikke lett å holde seg når han treffer så innmari blink uten å mene det og resten av familien brøler ut i latter.

 

Når sønnen min leker går det mest i "finn en lekekasse, sett deg oppi og kast en og en ting ut av den" eller "kast en skje på gulvet så den voksne må plukke den opp".

 

Det er utrolig hvor morsomt det er å kaste...!

 

 

De sterke følelsene

Jeg er et følelsesmenneske med et stort følelsesspekter. Jeg tror jeg stort sett klarer å uttrykke meg bra, for jeg er rimelig direkte og tydelig. Men når følelsene blir så store at det ikke lenger finnes ord som kan beskrive, kan det noen ganger føles frustrerende.

Jeg vil så gjerne at barna mine og mannen min skal forstå og se hvor mye de betyr for meg og hvor glad jeg er i dem. Like vel føler jeg at følelsene er sterkere enn jeg kan utrykke eller vise.

Ord blir fattige og selv en nesten overdreven nærhet og omsorg blir ikke tydelig nok.

Jeg er så glad i barna mine og mannen min at det til tider gjør vondt.

Jeg lurer på om de vet det og om andre enn meg kan føle det samme.

Redselen for at noe skal skje med de som står meg nær er stor. Jeg trenger de for å være hel, for  å være meg. Og vi trenger hverandre for å være den unike og fine familien vi er.

Så hvordan skal man da få sagt "jeg er glad i deg" så noen virkelig forstår alvoret. Og hvordan skal man få vist den omsorgen man har for et annet menneske, som du vier hele livet ditt til, og som betyr alt for deg?

Ikke til å stole på...

Vi var på besøk hos noen venner. Et veldig hyggelig treff med tre familier til barn med Down Syndrom. Det var på tide og dra, men i det vi pakket sammen, knuste lillesøster en telysholder. Jeg ble opptatt med og få bort barna fra glasskår og rydde opp, mannen min hjalp til. De andre var også opptatt av sine barn og sin rydding.

Det var ikke lenge jeg ikke fulgte med på sønnen min, for jeg er rimelig stressa på at han ikke skal gjøre pøbelstreker hjemme hos andre. Han er mer uforutsigbar i hva han kan finne på enn sine søsken.

Men det var tydeligvis ikke nok.


I det jeg ser hva han holder på med får jeg hjertet i halsen. HJELP, han har funnet en krakk og kommet seg opp i høyde med kjøkkenbenken. Ikke nok med det, men han står og kaster store, skarpe kjøkkenkniver i gulvet. Jeg bakker bakover for ikke å bli truffet av siste kast, før jeg løper fram og tar tak i han. Jeg sjekker fort hendene hans, de er helt fine, ikke noe blod å se noe sted. Han har tydeligvis skjønt at han skal holde i skaftet på kniven. Erfaringen han har fått av å fekte med lekesverdene til storebror har heldigvis blitt overført til knivene.


Knivhendelsen satt et skikkelig støkk i meg.

Mannen min sier på vei hjem "Du er så stressa når vi er borte hos folk. La han få leke og ikke pass på hele tiden!" Jeg tenker tilbake på knivene jeg så fly over kjøkkengulvet, hvor galt det kunne ha gått og svarer "Det klarer jeg ikke. Vi kan ikke stole på han!"

 

"Det dere gjør er bra nok!"

Jeg er med sønnen min til gastrolegen for oppfølging av ulik problematikk. Jeg tar opp temaet ernæring. Legen spør meg "Er det problematisk for deg at sønnen din ikke spiser det samme som deg?" "For å være helt ærlig, er det det," svarer jeg. "Vi er fem familiemedlemmer. Jeg ønsker alle skal spise sammen og spise det samme. Sånn det er nå er det bare slit med alle måltider, han kan og vil ikke spise med oss og han spiser ikke det samme som oss. Måltidene gjør både han og oss frustrerte."

Legen sier tilbake "Jeg forstår det er slitsomt og mye ekstraarbeid, men dere gjør en kjempe god jobb. Sønnen deres er ikke undervektig. Han er helt perfekt. Mange andre foreldre sliter med akkurat det samme og det er ikke alle som klarer å få barna sine opp i en tilfredsstillende vekt, men det gjør dere. Vit at det dere gjør er bra nok."

 

Gastro: Magesekk

Gjennombruddet

 

Sønnen min og jeg sitter for oss selv uten noe form for støy. "Skal vi synge?" spør jeg. Jeg får som vanlig ikke noe svar.

Jeg begynner å synge hjulene på bussen med tegn og tale. Han lytter og ser opp av og til. Jeg tenker det kanskje hadde vært morsomt om det var med noen dyr i bussen, og legger til katt, hund, sau, ku og frosk. Jeg har sunget rimelig mange vers før han bestemmer seg for å delta.

Tegn for baby, pappa, mamma, ku, frosk og buss vil han være med på. Han legger også til stemmen sin. Først bare en lyd og en tone, men etter hvert hører jeg helt tydelige ord.

"Mammaene på bussen sier bla-bla-bla" synger jeg. "Bla-bla-bla" synger sønnen min.

Og vi fortsetter med kuene som sier mø. "Mø-Mø-Mø" synger sønnen min.

Der kom gjennombruddet. Vi har ventet og ventet og ventet, deretter har vi ventet enda mer og så har vi ventet litt til. Men nå, 2 år etter han fikk lyd, kom endelig noen ord vi forstår betydningen av.

Jeg er i ekstase, roper på mannen min og får han til å bli med å synge med oss. Ut kommer ordene. Det er "mjau", "bæ", "hysj", "Væ" og "morm morn". Jeg er så stolt!

Stolt over han som produserer lyder, men også utrolig stolt av alle rundt han som har jobbet for å få det til.

De små, men viktige samtalene

Det har vært flere sykehusbesøk de siste dagene. Barna har helt sikkert merket på meg at jeg har vært litt utafor. Jeg ønsker ikke vår eldste sønn skal tenke og lage egne konklusjoner. Jeg snakker derfor med mannen min og vi blir enige om å fortelle at lillebror har vært på sykehuset for å finne ut hva som er galt med spiserøret og nyren.

"Nå blir jeg lei meg. Nesten så lei meg at jeg må gråte", sier storebror. "Det er helt greit. Jeg har også grått litt," svarer  jeg. Storebror fortsetter: "Hvis legene må skjære i lillebror, må jeg få si fy faen!"

Jeg tenker sønnen min har gode og sunne reaskjoner. Jeg ser på hans ønske om å banne, som en måte å få ut frustrasjon på og at han er redd for broren sin.

Vi får påpekt at det sannsynligvis ikke er snakk om operasjon. Deretter går praten over til de hverdagslige tingene.

Å sette pris på de små tingene!

Dagen i dag har vært en god dag! Sønnen min har vært blid, sjarmerende, god, snill og morsom fra morgen til kveld. Jeg har til og med sett tendens til humor på min lille 3-åring.

 

Vanligvis består dagene av mye trass og klaging, men i dag har sønnen min hatt lange perioder med hjertlig latter. Han har vist stor glede over små ting.

 

Som da vi syklet hjem fra noen venner og sønnen min og lillesøster satt i sykkeltrallen bak faren sin. Jeg syklet ved siden av. Han lo hele veien og fikk meg til å gjøre det samme. Jeg vet ikke hva vi lo av, men godt var det.

 

Senere på kvelden fikk sønnen min is på pinne. Ettersom han har for vane å kaste rundt seg med mat og drikke han får holde selv, er det sjelden vi lar han få lov til det. Men i dag fikk han lov. Det glitret i øynene hans. Han var utrolig stolt og glad.

 

Jeg satt stor pris på denne dagen. Jeg setter stor pris på å ha en glad og fornøyd gutt.

Og jeg setter uendelig pris på de små tingene sammen med sønnen min!

Familieidyllen

 

Jeg har et bilde av hvordan den perfekte familiemiddag skal være.

Middagen består av fem medlemmer, for den skal selvsagt være et samlingspunkt. Vi skal sitte på kjøkkenet og nyte maten, samtidig som vi snakker om hvordan dagen har vært. Alle skal bli sett og hørt og helst være blide og fornøyde.


Hver eneste dag streber jeg for å få til dette. Men dessverre er mine forventninger altfor høye. De samsvarer ikke med realiteten.
For hvordan skal jeg klare å nyte min egen mat, samtidig som jeg mater eller hjelper ett eller to av tre barn med deres mat? Og hvordan skal jeg få til å prate med tegn, spise selv og hjelpe barna? Blekksprut er jeg ikke, selvom flere armer av og til er etterlengtet.
Storebror prater gjerne i ett sett og glemmer og spise. Lillesøster hyler hvis hun ikke får maten fort nok. For ikke å snakke om hvis hun må få hjelp til å spise med skje fordi hun ikke kan bruke hendene som hun foretrekker å bruke framfor bestikk. Og vår kjære sønn med cochleaimplantat, er sliten etter barnehagen, vil aldri spise middag og blir ikke det grann mindre sutrete av alt støyet på kjøkkenet. Dessuten kan det godt hende han føler seg utelatt fra samtalene våre ved middagsbordet når det bare kommer et tegn i ny og ne.


Jeg har ikke gitt opp håpet om en idyllisk familiemiddag. En gang i fremtiden ligger den kanskje der. Når barna blir større og behovet til familien totalt sett er annerledes.

Men forventningene mine som de er i dag må endres. De må være realistiske i forhold til de forutsetningene som ligger der.

Det er ikke sikkert det er riktig at sønnen min med cochleaimplantat skal være deltakende i vår felles middag, det er ikke sikkert vi kan ha så høye ambisjoner om bruk av tegn akkurat når vi spiser og det kan hende jeg må la barn få være barn; grise, søle, hyle og skravle i munnen på hverandre.

"Hei, det er kreftlegen!"

Det er fredag før julaften. Jeg sitter i bilen på vei til et møte i barnehagen i det telefonen min ringer. Jeg parkerer utenfor barnehagen. "Hei. Det er kreftlege fra Rikshospitalet som ringer. Sønnen din tok en CT i narkose i går og det ble tilfeldigvis oppdaget noe på hans venstre nyre. Vi klarer ikke se hva det er, men kan du komme med han til en ultralyd av nyrene så fort du har anledning?" "Hvor fort da?" spør jeg og er overraskende rolig. "Helst i dag", svarer kreftlegen.

"Tror dere det er kreft?" spør jeg forsiktig. "Vi er veldig usikre. Bildene er i utgangspunktet tatt av brystkassen, men fordi noen av bildene ble tatt litt langt ned, har de fått med øvre del av nyrene, der de ser noe unormalt. Ettersom de ikke har et fullstendig bilde av nyrene, er det umulig å si noe om."

"Jeg skal i et møte nå, men kommer så fort det er ferdig!" sier jeg før vi legger på.

Når jeg til slutt har lagt på røret er det akkurat som det går opp for meg hva som akkurat skjedde, samtidig som det svartner. Jeg har ventet på en kreftdiagnose hele hans liv og nå kommer den, tenker jeg. Tårene triller, jeg blir mer og mer fortvilet. Kaster hodet og hender i rattet, hyler alene i bilen. Nå dør han! Hendene mine skjelver i det jeg prøver å knote meg fram til mannen min sitt telefonnummer på mobilen. Jeg får ikke tak i han, dette gjør meg bare enda mer fortvilet. Jeg trenger å dele frustrasjonen med noen.

Jeg prøver å summe meg. Det er 5 minutter til møtet begynner og jeg blir nødt til å gå inn. Jeg tørker tårene og prøver å holde resten av floden som presser på inne. Jeg går mot barnehagen, det kjennes som om jeg beveger meg uten styrke i kroppen. Som om bena beveger seg selv.

I det jeg møter assistenten til sønnen min, og hun ser tvilende på meg og spør om det går bra, knekker jeg sammen. Jeg gir raskt beskjed om at vi må avlyse møtet. Innser at det beste vil være å dra til sykehuset med en gang. Deretter fyller jeg rommet, assistenten, og etter hvert også pedagogisk leder og barnehagens leder med all min engstelse over om sønnen min kan ha fått kreft og hvor sikker jeg er på at han kommer til å dø. Å tenke realistisk oppi det hele kan jeg bare glemme.

Jeg får fortsatt ikke tak i mannen min, hele kroppen rister. Jeg vil fortest mulig til sykehuset, men er ute av stand til å kjøre bil. Assistenten blir med meg. Hun kjører, sønnen min og jeg er passasjerer. Hele bilturen er som en tåkedott. Mannen min ringer endelig tilbake. Han er heldigvis ikke langt unna og sier han kan møte oss på sykeshuset.

Når vi kommer fram har jeg roet meg, men tankene flyr gjennom hodet. De verst tenkelige tanker.

Jeg hendvender meg i luken og sier vi har fått øyeblikkelig hjelp time. Øyeblikkelig hjelp, tenker jeg. Hvor alvorlig er dette egentlig? Ventetiden før vi kommer inn til ultralydmaskinen og legen føles lang, selv om det sikkert ikke tar mer enn 10-15 minutter.

Legen går nøye gjennom. Jeg gisper til når jeg ser nyren. Jeg vet ikke hvordan en nyre skal se ut på et ultralydbilde, men det er ikke vanskelig å se at det ikke er normalt. Bildet viser utrolig mange ballonger tett i tett og i ulike størrelser. Jeg stiller utallige spørsmål, som jeg alltid gjør hos legen. Røntgenlegen er ikke sikker på hva det kan være, men sier det må utredes videre. Han gir gode svar og tar seg tid. Det betyr mye. Han går for å konferere med kreftlegen som ringte oss. Vi blir igjen sittende på venterommet. Til slutt kommer kreftlegen. Han tar oss med inn på et legerom og forteller at han tror det er ufarlige cyster, men sier det må utredes videre med blodprøver, urinprøve og MR i narkose.  Førstnevnte tar vi direkte etter samtalen. MR vil vi få innkalling til.

Jeg er litt roligere nå, legen var god til å berolige. Men usikkerheten er der. Den kan jeg ikke bli kvitt før jeg er 100% sikker på hva dette er. Er det godartet eller er det ondartet?

En time senere ringer legen igjen. "Alle blodprøvene er helt normale." Vi kan vente med MR til begynnelsen av januar. Selv om vi ikke er sikre, ser dette lovende ut."

Jeg tenker tilbake på tiden som sykepleier på Radiumhospitalet. De som hadde kreft fikk høye leververdier, økt senkning eller høye og lave verdier på andre blodprøver. Dette må jo være et godt tegn.

For en dag. Jeg er helt utslitt. Kroppen er utmattet og hodet verker.

Men det er fredag og jeg skal hjem og kose meg med familien min.

Det er deilig å være mamma!

Jeg ser på sønnen min, han ser på meg. Det gnistrer av øynene hans i det han gir meg et varmt smil fylt av kjærlighet. Jeg gir han et smil, bare en mor kan gi sin sønn tilbake.

Vi fortsetter med det vi holdt på med på hver vår kant. For en følelse tenker jeg. Vi trenger ikke ord for å kommunisere vår kjærlighet til hverandre. Jeg ser på hele han at han elsker meg og at han forstår det ligger en gjensidighet i det.


Litt senere kommer han bort til meg, setter seg på fanget mitt og gir meg en klem. Han holder hardt rundt halsen min. Jeg tar armene godt rundt han og klemmer til. Vi har kinn mot kinn, det bruser av lykke og morskjærlighet i meg.


Det er deilig å være mamma!


Barnehagen

Vi føler oss veldig heldige med barnehagen til sønnen min. Helt fra dag en har han blitt tatt utrolig godt imot.

Som mor var det vanskelig å slippe kontrollen da han startet der. Han var så liten og skjør og barnehagen så stor og skummel. Etter 1 uke med innkjøring hadde sønnen min det som plommen i egget. Han storkoste seg sammen med både barn og voksne.

 

Nå har han nylig flyttet fra småbarnsavdeling til storbarnsavdeling, og vi ser det har vært godt for utviklingen hans. Han ser opp til de største barna og vil få til det de klarer. Han jobber hardt for å bli selvstendig.

 

Barna i barnegruppen er helt fantastiske med sønnen min. Det er omsorgsfulle og empatiske barn. Hvis cochleaimplantatene faller av, er det raskt et barn der for å sette de på igjen.

På et bilde vi har fått av barnehagen sitter sønnen min og stryker en jente på kinnet. De smiler og er tydelig glad i hverandre. Både hun og de andre barna hjelper han med det han trenger hjelp til og kommuniserer med tegn, slik han trenger. Det er utrolig hvor hensynsfulle barn kan være.

 

De voksne er også flinke med sønnen min. Barnehagen hadde ingen erfaring med barn med spesielle behov før sønnen min startet der, men de har tilegnet seg kunnskap om Down Syndrom, hørsel, cochleaimplantat og lært seg tegn, for å kunne tilrettelegge barnehagehverdagen best mulig for han. De viser stor interesse og at de ønsker å integrere han som en del av barnegruppen, selvom han må tas mye ut for å trene på egne ting, samt skjermes i forhold til lyd.

 

Jeg har flere ganger tenkt at jeg kanskje burde flytte sønnen min over til en tegnspråklig barnehage. Jeg har vært bekymret for at barn og voksne kan for lite tegn til at han får kommunisert nok. Men tanken blir fort skjøvet vekk når jeg ser hvor glad han er i barn og voksne i barnehagen, hvor blid han er når han får være der og hvor heldige vi er som har så engasjerte mennesker rundt han.

Det er ingen tvil om at han går i den beste barnehagen han kan gå i!

Marte Meo

Jeg har hatt en lengre periode hvor  jeg har følt at det har vært vanskelig å kommunisere med sønnen min. Ofte når jeg setter meg ned og gjør alt riktig for at han skal få den kommunikasjonen han trenger, ignorerer han meg. Det har vært sårt og jeg trengte tips og råd.

En fra hjelpeapparatet til sønnen min foreslo at vi kunne prøve Marte Meo, ettersom hun holder på med det. Ingen ting skal være uprøvd tenkte jeg, selvom jeg kanskje var litt skeptisk til om det kunne hjelpe på akkurat dette området.


Marte Meo metoden går ut på å filme forelder og barn i samspill, deretter går hjelperen gjennom filmen og finner det positive og fine i samspillet. Neste gang man treffes gjør hjelperen foreldrene oppmerksom på det og styrker de på det de gjør riktig og bør gjøre mer av.


Første gang vi filmet, filmet vi sønnen min og meg som leste bok, andre gang lekte vi med biler.

Når vi gikk gjennom filmsekvenser som hjelperen hadde funnet, ble jeg svært overrasket. Selv jeg klarte å se hvor fantastisk samspill vi hadde. Sønnen min bladde i boka og så opp på meg. Ikke lenge, men nok til å se meg gjøre minst ett tegn. Av og til hermet han etter mine lyder, og så lo vi litt sammen og så på hverandre med et blikk som sa "jeg ser deg og er gla i deg!"

Da vi lekte med biler imiterte vi hverandre. Det var morsomt, både for han og meg. Og ikke nok med det, men etter jeg hadde gjentatt samme lyd 5-6 ganger, gjentok sønnen min den, enda han aldri har laget den lyden før.

Det var godt å se at det jeg har tenkt har vært en vanskelig kommunikasjon, egentlig ikke er er så ille like vel. Selvfølgelig ignoerer han meg med vilje mange ganger, men vi har så mye mer enn det. Vi har den gode, dype og nære kommunikasjonen, som vi begge får mye ut av og som er nyttig for han. Den lærer han tegn og lyder, samtidig som den viser hvor mye vi bryr oss om hverandre.

En annen lærdom jeg sitter igjen med etter å ha brukt metoden, er at det finnes magiske øyeblikk. De oppstår i det daglige,gjerne uten forvarsel. De er der så tydelig, det er bare ikke alltid like lett å se.

 


Hva er Marte Meo:

Marte Meo er en veiledningsmetode utviklet av Maria Aarts i Nederland for ca 25 år siden. Metoden blir i hovedsak brukt for å styrke og utvikle samspillet mellom foreldre og barn. Målet er å gi hjelp til selvhjelp.

http://www.martemeo.no/

De 37 hjelperne

Jeg er sliten og lei. Sliten og lei alle rollene jeg har.

Først og fremst er jeg mamma til sønnen min, men jeg er også mye, mye mer.

En administrator, koordinator, assistent, sosionom, fysioterapeut, spesialpedagog, audiopedagog, logoped, lege, ernæringsfysiolog, helsesøster og sykepleier.

 

Jeg laget nylig et nettverkskart. Nettverkskartet viser hvor mange hjelpere sønnen min har, og jeg kan telle hele 37 personer.

Det er vel og bra med hjelpere og det er godt å vite at sønnen min har et apparat som kan bidra til å få han mest mulig selvstendig. Men hjelperne er der og hjelper sønnen min der og da, deretter er det vi foreldre som overtar rollene.

Mange vil sikkert si det ikke er meningen vi skal fylle rollene til fagpersonene, fordi han må ha en arena uten trening. Der det er mulighet for avslapning og det å bare være en helt vanlig gutt og en helt vanlig familie. Men det er flere aspekter ved dette.

Det ene er at det er viktig fagpersoner og hjem er samkjørt. Dermed trenger sønnen min at vi følger opp noe av det som blir trent på og jobbet med. Samtidig får vi høre av fagpersonene hvor viktig det er å ha bevissthet rundt det han trenger å lære og veiledes i. Det er viktig med en "skjult" trening i hverdagen. For eksempel alt vi gjør bevisst og ubevisst for at sønnen min skal lære å lytte og forstå lydene i omgivelsene. Det hadde ikke holdt om arenaen for dette bare var i barnehagen.

Et annet aspekt er at jeg må ta ansvar for å se at han får den nødvendige hjelpen han trenger. Dersom jeg ikke tar det ansvaret mister han mye. Ingen ting kommer av seg selv.

 

Det er en stor oppgave å være mor til et barn med spesielle behov. Det kan være ganske interessant og lærerikt, men det er dessverre også stressende og utmattende. For hvor skal man finne tid til å gjøre all jobben? Og hvor tar man overskuddet fra?

Motivasjonen

Sønnen min er lat! Han kan gå hvis han vil, men han gidder ikke.


Veldig mange engasjerer seg i at han nå endelig, i en alder av 3 1/2 år, kan ta noen skritt alene. Jeg hører ofte "Så bra at sønnen din kan gå. Jeg har sett han gå noen skritt og han er jo så flink!" Jeg deler entusiasmen i at han går, men synes like vel det er vanskelig å rose det opp i skyene, når sannheten er at han nesten ikke går noen ting.
Når vi for eksempel skal gå fra barnehagen til bilen bærer jeg lillesøster, som er enda mer ustø og ikke går noe særlig alene, og prøver å leie sønnen min. Det er ikke sjelden han setter seg i motverge eller rett og slett setter seg rett ned... I søla...! Det er heller ikke sjelden han strekker armene opp for å bli båret, for det er mye deiligere. Og når han gjør det, er det bare å glemme å få han til å gå selv. Da er det ingen ting som kan motivere eller få opp lysten.



Men en motivasjon har han fått. Når lillesøster skal vise at hun kan gå noen skritt alene og jeg jubler i ekstase, da smiler sønnen min lurt, reiser seg opp og går mot meg. Og jeg jubler igjen.

For han skal ikke ha noe av at hun er bedre enn han eller få ros for noe han er flinkere til.

Familien

Jeg har 3 barn som gir meg utrolig mye kjærlighet. De får meg til å smile hver dag, de gir meg nærhet og glede og de trenger meg. Det er deilig å kjenne seg nyttig.

 

Jeg har en mann jeg elsker over alt på jord. Han er et fantastisk menneske og klissete sagt, tror jeg vi er "ment to be".

Vi er enige om den grunnleggende oppdragelsen av våre barn, vi liker og setter pris på de samme tingene, samtidig som vi også har interesser på hver vår kant. Vi er kjærlige og nære. Og ikke minst respekterer vi og tar hensyn til hverandre. Sistnevnte tror jeg er nøkkelen til et godt ekteskap.

 

Den lille kjernefamilien vår står samlet. Vi liker å tilbringe tid med hverandre og er mye sammen alle sammen. Som familie tar vi også hensyn og passer på at alle får det de trenger av oppmerksomhet og stimuli.

Vi er en ansvars- og omsorgsfull familie, som tar vare på hverandre, store som små.


Jeg har flere ganger tenkt på om vi hadde vært den samme familien hvis vi ikke hadde hatt en gutt med Down Syndrom. Jeg vil selvsagt aldri få svar på det, men jeg velger å tro vi er en bedre familie av den grunn. En familie som ser hverandre, kanskje til og med litt dypere enn andre. Vi støtter og hjelper hverandre hvis noe er vanskelig. Vi ler sammen, hver eneste dag. Vi overrøser hverandre med kos, og de voksnes fang går på rundgang eller deles.

Vi ønsker hverandre det beste og gjør alt for at de andre familiemedlemmene skal ha det bra.

 

Jeg er heldig og priviligert som har en så fantastisk familie.

Min familie gjør meg lykkelig!

"Se, der er baby!"

 "Se, der er baby!" sier en gutt på 1 ½ år. Han går og leier faren sin forbi vognen sønnen min sitter i og peker.

Jeg kjenner det knyter seg i magen. En blanding av frustrasjon og tristhet fyller meg.

Ja, sønnen min sitter i vogn eller blir båret fordi han ikke kan gå. Han spiser babymat og mates. Han bruker bleie og må kles av og på. Selv om han er som en baby, er han ikke det.

Hvert fall ikke i mine øyne. Han har levd i 3 ½ år. Mer enn dobbelt av gutten som kaller han baby.


Når voksne omtaler sønnen min som baby ovenfor sine barn, hender det jeg sier "Han er egentlig ikke det. Han er 3 år." Ofte blir de overrasket.

Jeg forstår selvsagt at noen barn og voksne kan kalle han baby og bærer ikke nag for det. Men jeg skulle like vel ønske jeg slapp å høre det.

Det er sårt. Det føles som noen gnir inn at han henger etter og ikke er som andre.

 

Jeg er også bekymret for hvordan sønnen min må føle det. Alltid bli behandlet som liten, til og med av barn som er yngre enn han.

Er det en ting jeg ser på han, er det at han ønsker og få til ting og være stor gutt. Når dette er sårt for meg, hvordan føles det da for han? Forstår han? Føler han?

Ja, jeg tror det...

Ernæring og Down Syndrom

Sønnen min er inne i en dårlig periode med spising. Dagen består av to måltider med en god porsjon 8 måneders grøt. En klokka 08.00 og en klokka 18.00. Den blandes ut med NAN 4, anbefalt av ernæringsfysiolog. Vi har også i en dose biovit og vi klarer å lure i han en omega-3 kapsel. De 10 timene i mellom er det full streik.

 

Selvfølgelig blir jeg bekymret, både som mor og sykepleier. Får han i seg nok mat? Er 8 måneders grøt tilstrekkelig næring for en 3-åring? Hvordan vil det gå med han når han ikke får i seg et variert kosthold? Vil han slutte å vokse? Vil kroppen hans tåle så dårlig kost? Hvor lenge klarer han å leve med så lite mat?

 

Mange tror barn med Down Syndrom spiser alt og at alle blir overvektige.

I småbarnsårene er det mer vanlig at barn med Down Syndrom er selektive i matveien, velger seg ut en eller to matvarer de vil spise, og mange spiser dårlig. Sønnen min er en av mange.

Jeg ser han utvikler seg og selv om det går veldig sakte, har vekten økt noe de siste 2 årene. I perioder står han helt stille på vekta og det har også vært to tilfeller hvor han har gått ned.

 

Jeg er redd mange tenker "Herregud, drikker han bare eplejuice? Hvor sunt kan det være med alt det sukkeret og hvor dumme er de foreldrene?" De vet jo ikke at sønnen min sliter med å få i seg nok væske og at vi helt siden han var liten, har fått beskjed av leger at det er viktigere at han drikker enn hva han drikker. Kampen får vi ta senere.

Men når er senere? Det føles allerede for sent.

Noen kan sikkert også tenke "Hvorfor gir ikke foreldrene til den gutten han ordentlig mat? Det er de som gjør at han ikke spiser noe annet." De skulle bare visst hvor vanskelig det er. Andre barn kan man lettere "lure" i mat. Men sønnen min er sta og spytter ut det han ikke vil ha. Han forstår ikke triks som "Hvis du ikke spiser maten din, får du ikke se barne-tv". Det er umulig å tvinge i han mat. Det er umulig å forhandle. Det er umulig og få han til å forstå viktigheten av å spise variert og sunt.


Kanskje kan jeg være håpløs på noen områder, men ikke på dette. Jeg kjemper daglig for å få sønnen min til å spise nok og jeg tilbyr han vår middag hver dag, selv om jeg vet han ikke vil ha. Det er fortvilende og ha det sånn, og jeg lurer ofte på om det noen gang vil snu. Jeg vil ikke ha en sær unge, men ser at det er det jeg har.
Jeg blir så bekymret og jeg blir frustrert over at ingen ting nytter. Jeg er rett og slett engstelig for gutten min.

Glor

Mange folk glor på sønnen min når vi er ute. Jeg skjønner at de gjør det. Jeg har tatt meg selv i å se på mennesker som ser rare ut, har et handikap eller er psykisk utviklingshemmet mange ganger selv. Å se på et menneske er nok ikke et problem, forhåpentligvis ikke for noen, men nå skal jeg kun prate for meg selv.


Mange ser på sønnen min og smiler. Det synes jeg er hyggelig. Jeg liker at folk smiler. Da betyr det at de synes sønnen min er søt eller gir meg et smil på at vi ser at dere har en gutt med Down Syndrom.

Det er de som glor og har et surt ansikt jeg ikke liker.

Når vi var på ferie i utlandet i sommer, opplevde jeg dette mye. Skulle tro de aldri hadde sett et barn med Down Syndrom før. Noen så ut som sure padder og holdt på å miste øynene. Andre stirret så mye at det gjorde vondt, men når de så at jeg så på dem, tittet de raskt bort og latet som ingen ting. Det føltes ubehagelig! Når noen oppfører seg sånn, føler jeg at de ser stygt på sønnen min, som at han ikke skulle vært her, eller at de ikke liker det de ser.


Tenk deg om neste gang du lar blikket falle på noen, hvordan ser du ut? Har du munnviken opp eller ned? Hva vil du at andre skal tenke om deg?

Ja, for hvordan vet du egentlig at det ikke er du som blir glodd på?

Det er lov å bli lei

Det er middagstid og vi sitter ved kjøkkenbordet og spiser. I det siste har vi hatt stort fokus på å bruke tegn når vi snakker sammen rundt bordet. Dette for at sønnen vår skal føle seg mest mulig inkludert. Det er ikke lett å spise middag, snakke og gjøre tegn med begge hender samtidig. Det er også en utfordring at vi ikke kan nok tegn til å dekke inn de vanlige samtalene, og at vi ønsker å snakke fortere enn hendene klarer å henge med.

I dag kommer det i klartekst fra storebror. "Jeg skulle ønske lillebror ikke hadde hatt Down Syndrom og cochleaimplantat! Jeg er lei av å gjøre tegn!"

Pappa reddet situasjonen fint inn ved å si at vi også kan ønske det innimellom, men at nå som vi har havnet i denne situasjonen, må vi gjøre det beste ut av det. Storebror nikket bekreftende og vi gikk over til mer hverdagslige temaer.

Fargevalget

Før sønnen min skulle operere inn cochleaimplantat, måtte Rikshospitalet vite hvilken farge vi ønsket på de ytre delene.

Vi kunne velge mellom flere farger, men ble fortalt at de vanligste var mørke brun, beige og hvit.

En skulle kanskje tro det var et lett valg, men det var det faktisk ikke.

Vi fant like vel tidlig ut at vi stod mellom mørke brune eller hvite.

Skulle vi velge mørke brune så de gikk i ett med håret og ikke syntes, eller skulle vi velge hvite, som syntes godt og gjør andre bevisst på at dette er et barn med hørselhemming?

På Rikshospitalet sa de at eldre barn som ble implantert og kunne velge farge selv, ofte valgte hvit, fordi det var moderne. Litt som idpad og iphone.

De fleste vi har sett har imidlertid hatt den fargen som er nærmest sin egen hårfarge.

 

Jeg tenker brun hadde vært den beste fargen hvis sønnen min ikke hadde hatt noen tilleggshandikap til å være døv. Fordi han har Down Syndrom og vi ikke vet hvordan hørsel- og språkutviklingen vil være, valgte vi hvite. Jeg tror det er viktig at andre mennesker kan se apparatene hans. Hvert fall den dagen han skal begynne å kommunisere med fremmede barn eller voksne, f.eks. på lekeplassen eller i butikken. Mitt håp er at de da vil se at han har høreapparat, ta hensyn og snakke saktere og tydeligere.


Vi måtte ta et valg for sønnen vår og jeg håper vi tok et valg han også kan like. Enn så lenge fokuserer vi ikke så mye på fargen, men er fornøyd med at han har hørsel!

 

Les mer i arkivet » August 2013 » Juli 2013 » Juni 2013
mulighetenesmor

mulighetenesmor

32, Bærum

Jeg er mamma til tre fantastiske barn, hvorav et har Down Syndrom, er døv og har operert inn cochleaimplantat på begge ører, noe som gir han lyd. Jeg har opprettet denne bloggen for å gi et åpent, ærlig og direkte bilde av hvordan jeg synes det er å være mor til et barn med spesielle behov. Her vil jeg dele mine tanker og refleksjoner i hverdagssituasjoner med barna, først og fremst min sønn med Down Syndrom. Jeg håper bloggen vil være nyttig for foreldre generelt, da jeg tror alle kan kjenne seg igjen i noen av situasjonene, men først og fremst håper jeg andre mødre og fedre til barn med spesielle behov vil lese bloggen, se at det er tillatt og normalt å ha ulike tanker og følelser ovenfor sine barn og kanskje kjenne seg igjen i noe av det. Jeg tror også andre som lurer på hvordan det er å være forelder til et barn med spesielle behov (f.eks. fagpersoner eller familie og venner til familier hvor det er barn med spesielle behov) vil kunne ha nytte av bloggen og at jeg på godt og vondt vil gi et lite bilde av hvordan det kan være. Det er viktig å påpeke at dette er mine tanker og følelser og at det kan være veldig individuelt. Hovedfokus vil ligge på de vanskelige og tabubelagte temaene, da jeg tenker det allerede ligger mange "glansbilde" blogger på nett. Jeg anbefaler ikke foreldre som venter barn med Down Syndrom eller akkurat har fått et barn med Down Syndrom å lese bloggen. Alle innlegg er skrevet noen måneder tidligere enn det blir lagt ut. Dette for at alt av følelser skal være ferdig fordøyd og nøye gjennomtenkt før andre får lese det. Litt om meg og min familie: Jeg er gift og har tre barn; gutt på 5 år, gutt på 3 år og jente på 1 år. Jeg er oppvokst i Oslo, men har bodd i Bærum de siste 8 årene. Jeg var ferdigutdannet sykepleier i 2005. Jeg holder tegn-til-tale kurs på fritiden.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits